Ви зараз переглядаєте Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань

Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань

      29 лютого – Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. Ця дата обрана не випадково, адже 29-й день лютого буває раз на чотири роки, що само по собі символізує концепцію рідкості.

       У всьому світі цього дня відбуваються акції та заходи, які привертають увагу широкої аудиторії до проблем орфанних захворювань.

      Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань заснований Європейською організацією з рідкісних захворювань (EURORDIS) та її координаційним органом – Радою національних альянсів (Council of National Alliances) у 2008 році. Цей день, який проводиться для підвищення поінформованості людей про рідкісні (орфанні) хвороби, спочатку був європейського масштабу, але вже у 2015 році у ньому взяли участь пацієнтські організації з 85 країн.

       29 лютого 2024 року  в Дубенському фаховому медичному коледжі відбулася студентська конференція до Міжнародного дня рідкісних захворювань «Фенілкетонурія – це серйозно»

 Метою конференції  було привернути увагу до проблем, потреб хворих на фенілкетонурію, адже такі хворі не є аутсайдерами суспільства, а  його вагомою частиною.

   Під час конференції студенти представили доповіді про молекулярно-генетичний механізм патогенезу фенілкетонурії, перебіг фенілкетонурії в  дітей та вагітних, особливості харчування пацієнтів, які хворіють на фенілкетонурію, про нові препарати, які зможуть подолати цю хворобу. Цікавими та змістовними були виступи  студентів  освітньо-професійної програми «Лікувальна справа» Прокопчук Діани (керівник Василевич І.М), Регрут Ірини ( керівник Лисецька О.Ф.), Панасюк Тетяни (керівник Ткачук О..М.), Ніконенко Дарини (керівник Андрощук В.М.), Зайчук Дарини ( керівник Козачук Я.Л.).

Незважаючи на рідкісність таких пацієнтів, вони мають рівне право на медичну допомогу, навчання та доступ до суспільного життя. 

 Також всі присутні долучилися до флешмобу «Кольорові долоні», адже символом підтримки людей з орфанними хворобами є поєднання синього, фіолетового, зеленого та малинового кольорів.